Mettre au service des organismes publics et privés de santé, des intervenants spécialistes de l’expérience patient, concernés par les malades chroniques et en particulier le cancer.
Notre agence
Expertise-Patient est une agence de consulting pionnière en innovation sociale.
L’agence défend l’idée que le patient et l’aidant ont, par leur vécu, acquis un savoir profane expérientiel. Lorsque ce savoir expérientiel est associé à des formations spécifiques, on peut qualifier le patient et l’aidant d’expert. Expertise patient permet la réinsertion sociale de personnes fragilisées par la maladie. Leurs expertises sont particulièrement utiles à l’élaboration de projet de santé dont l’utilisateur final est un patient.
La consultation des patients, de l’idéation et jusqu’à la réalisation du projet, permet de renseigner et de prendre en compte leurs besoins et leurs attentes.
Avec son réseau composé de plus de 80 patients-partenaires, mais aussi d’aidants Expertise-Patient répond, aux nouveaux enjeux, en proposant un service adapté aux attentes des organismes de santé : recruter, pour des missions ponctuelles de collaboration, des patients partenaires qui par le partage de leurs savoirs expérientiels et leurs compétences professionnelles multiples apporteront une vraie valeur ajoutée à leurs projets.
Expertise Patient peut être sollicitée par des soignants, des chercheurs, des enseignants, des entrepreneurs en santé, des pouvoirs publics, qui souhaitent enrichir leurs réflexions par l’apport du regard patient.
Fondatrice
Expertise-Patient a été par fondée par Françoise Sellin, patiente-experte. Elle est à l’origine de plusieurs associations impliquées dans la lutte contre les cancers et l’aide aux malades : Faire Face Ensemble (1999), Collectif K (2009), Aider à Aider (2016).
Elle a été représentante des usagers auprès d’instances régionales et nationales : Comité régionale des usagers de Bretagne, HAS, INCa.
En 2017 et 2018, elle a repris ses études à l’Université des Patients – Sorbonne Université et a obtenu les diplômes universitaires mission d’accompagnant du parcours patient en cancérologie et démocratie en santé puis une certification éducation thérapeutique du Patient. C’est lors de ses études, qu’elle a pris conscience de la nécessité de créer une agence de consulting afin de permettre à des patients-experts et aidants-experts de proposer, de manière professionnelle, leurs services et d’être ainsi rétribués.
Elle est convaincue que l’expertise du patient et de l’aidant apporte une valeur ajoutée à tous projets de santé et permet d’améliorer le parcours de soins et de santé. Elle est persuadée que l’intelligence collective et l’approche multidisciplinaire sont indispensables pour construire un système de santé équitable.
Co-construire des projets avec des patients destinés aux patients
Le contexte
Le 23 juillet 2020, la Haute Autorité de Santé, a validé ces recommandations de bonnes pratiques : «Soutenir et encourager l'engagement des usagers dans les secteurs, social, médico-social et sanitaire.»
Ainsi, la HAS recommande de prendre en compte les savoirs expérientiels des usagers qu’il soit patient, aidant, patient-expert ou partenaire.
Tous les domaines sont concernés : qualité et sécurité des soins, évaluation des pratiques, formation des professionnels de santé, construction de projets, recherche.
La HAS adresse donc, aux organismes de l’écosystème de santé, un signal fort à s’engager dans une transformation profonde des relations avec les usagers en les reconnaissant comme partie-prenante. C’est donc une opportunité pour les usagers de s’impliquer et particulièrement aux patients partenaires.
En effet, on assiste depuis quelques années, à l’émergence de patients formés, diplômés qui ont suivi différents cursus : certification, DU, master, doctorat. Ils sont motivés par le besoin de dépasser et de donner du sens à leur expérience de la maladie. A l’issue de leur formation, fort de leurs nouveaux savoirs, nombreux sont ceux qui souhaitent s’engager à améliorer le parcours de soins et de vie de leurs pairs, aider à la formation initiale et continue des professionnels de santé, ou encore influer sur les décisions politiques. Si certains sont recrutés par des structures de soins, la plupart choisissent l’entreprenariat ou de continuer à s’investir bénévolement dans le milieu associatif ou encore en tant que représentant des usagers dans différentes instances.
Qu’est-ce qu’un patient-expert et un aidant-expert ?
Le patient-expert, au-delà d’être actif dans la gestion de sa propre maladie, a acquis un savoir qu’il peut partager. En premier lieu avec d’autres patients qu’il peut accompagner et même éduquer voire dans certains cas coacher, afin de les aider à vivre mieux avec leur pathologie.
Il peut aussi intervenir en tant que formateur auprès des professionnels de santé et in fine, apporter ses conseils à tous organismes qui souhaitent élaborer des projets respectueux des attentes et besoins des patients. Le patient-expert peut donc se définir de différentes manières : patient partenaire, patient ressource, patient-coach, patient-formateur, patient-éducateur, patient-consultant.
L’aidant-expert , quant à lui, grâce à l’accompagnement quotidien de proches, développe des connaissances sur le comportement et la maladie du patient et des compétences pour l’accompagner. Son savoir-expérientiel peut servir à informer et rassurer d’autres proches aidants mais également être utiles pour les soignants, dans l’élaboration, par exemple, de programme d’éducation thérapeutique.
